Фотограф снимает людей с редкими заболеваниями, чтобы мир понял их (11 фото)

В мире существует около 6000 редких заболеваний. Только в Европе ими затронуто около 35 миллионов человек. Большинство из них живут в изоляции, потому что окружающие боятся и не понимают проблем, с которыми им приходится сталкиваться. Фотограф Серидвен Хьюз снимает фотопроект "Красота редкости", призванный помочь людям с редкими заболеваниями, рассказав их близким, соседям и всему миру о трудностях, которые им приходится преодолевать каждый день.





В два года у Джека была диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна



"Он выглядит здоровым, и это разбивает мне сердце, потому что к концу дня его мышцы уже не могут работать, и он буквально падает от слабости".

Трое детей Тони страдают болезнью Ниманна-Пика

"Я не хотела ничьей жалости, и сейчас она мне не нужна. Когда кто-то спрашивает меня, есть ли у меня дети, и в ответ слышит мою историю, я вижу жалость в его глазах. Я этого не хочу, я хочу, чтобы меня услышали и поняли: я благодарна за опыт, полученный в то время, которое мы провели с нашими детьми".

Вывихи и растяжения разных частей тела для Люси - привычное дело из-за синдрома Элерса - Данлоса



"Если бы я могла сказать людям только одну вещь, я бы сказала, что наличие редкого заболевания еще не делает нас уродами. Мы такие же нормальные, как и вы, просто у нас есть некоторые особенности. Я хочу, чтобы ко мне относились нормально, принимая эти особенности как данность".

В 16 лет у Лиззи диагностировали болезнь Хантингтона. Сейчас ей 26, она живет в специализированном интернате



"Лиззи всегда хотела только детей. Свой уютный дом и детей. Она хотела, чтобы их было четверо. Она бы стала фантастической мамочкой".

У Эдди - синдром Веста, или младенческие судороги



"Из-за болезнь Эдди сильно отстает в развитии. Мне кажется, я до сих пор не знаю, что он за человек - из-за того, что он практически не развивается, и все из-за постоянных приступов".

Без экспериментальных лекарств Мэддокс уже давно умер бы



У Мэддокса редкое генетическое заболевание - перинатальная форма гипофосфатазии. "Мы счастливы, что оказались в нужное время в нужном месте и сумели получить экспериментальные лекарства для Мэддокса. Без них его бы уже не было с нами".

На глазах Джонатана болезнь Хантингтона унесла его брата и сестру



"Что в этом самое худшее? Возможно, конец. Смортеть, что болезнь делает с сестрой и братом. Но сейчас я стараюсь сохранять позитивный взгляд на мир. Больше мне ничего не остается".

Мелиз нуждается в переливании крови каждые три недели



У Мелиз - большая форма в-талассемии. Это заболевание крови, при котором снижено производство гемоглобина. Гемоглобин - железосодержащий белок в красных кровяных тельцах, который переносит кислород к клеткам по всему телу. "Один из самых тяжелых симптомов моей болезни - постоянная усталость. Иногда у меня очень болит спина, когда костный мозг старается произвести больше кровяных клеток. В эти моменты мне необходимо переливание крови".

У Барбары рассеянный склероз. Иногда из-за проблем с равновесием она чувствует себя как пьяная



"Я была матерью-одиночкой, когда у меня диагностировали прогрессирующий рассеянный склероз. Сказать, что это изменило мою жизнь, значит ничего не сказать".

"Рождение ребенка со спинальной мышечной атрофией разрушило мою жизнь"



"Каждый заслуживает право на жизнь. Этим ярким, умным детям нужен шанс. Спинальная мышечная атрофия - один из самых главных генетических убийц детей до двух лет. Чудесные, способные дети, которые хотят просто быть детьми, умирают".